Zorginstellingen weigeren complexe patiënten met verstandelijke handicap – onderzoek

De toegang tot zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen loopt vast. Maandenlang verdiepte ik me met collega Hester den Boer in een groep die ‘complex’ genoemd wordt – al is ‘kwetsbaar’ een beter woord. Wat bleek: ze zijn ‘te duur’, en worden daarom door zorginstellingen geweigerd, of zelfs – hoewel dat eigenlijk niet mag – eruit gegooid. We publiceerden erover in De Groene Amsterdammer en dagblad Trouw en het NOS-journaal nam het nieuws over. Naar aanleiding van ons onderzoek stelden drie politici Kamervragen.

Gepubliceerd in de Groene Amsterdammer, 22 januari 2025

De gehandicaptenzorg heeft het zwaar. Instellingen hebben te weinig geld en personeel om cliënten met een ernstige verstandelijke beperking op een fatsoenlijke manier te kunnen helpen. ‘Elke keer als we een cliënt opnemen, vergroten we ons verlies.’

Als haar zoon Ernst (22) in bad is geweest, moet zijn moeder Sabrina van der Laan (60) hem van top tot teen afdrogen. Hij is 1 meter 90, zij 1 meter 68. Daarna volgt een strak regime volgens gedetailleerde regels. Zijn boxershort, sokken en pyjama liggen al klaar in de badkamer, ze kunnen maar in één volgorde worden aangetrokken. Van der Laan heeft in de huiskamer ook zijn bord met warm eten al voorbereid. Als het maandag is: patat en frikandel. Is het dinsdag: proteïnepannekoeken.

Als Ernst is uitgegeten, rent hij naar de wc. Van der Laan moet zorgen dat ze het licht heeft aangedaan vóór hij het hokje bereikt. Z’n boekjes van Dora the Explorer moeten daar ook klaarliggen. En het bad, dat naast de wc staat, moet inmiddels zijn opgeruimd.

“Alles moet precies zo gaan zoals hij het verwacht, 24 uur per dag”, legt Van der Laan uit. “Vooral geen veranderingen – er moet niet ineens iemand op bezoek komen. Dan krijgt Ernst te veel prikkels, en daarmee kan hij niet omgaan.” Haar zoon heeft autisme en functioneert op het niveau van een kind van 1 tot 2 jaar – hij kan bijna niks zelf. Toen hij nog klein was, verliep de zorg thuis rustig, vertelt Van der Laan, maar sinds zijn achttiende is hij veranderd. “Hij is een soort puber geworden, en krijgt uit het niets woedeaanvallen. Hij is van nature heel zachtaardig, maar hij begrijpt niet hoe hij met z’n emoties moet omgaan. Hij slaat als een peuter, met de kracht van een man. Als hij een woedeaanval heeft gehad en me een paar klappen heeft gegeven, gaat ‘ie heel hard huilen. Dan steekt hij z’n hand naar me uit, kijkt me wanhopig aan en dan moet ik hem troosten als een baby. Dat doe ik ook. Maar daarna ga ik naar een andere kamer om zelf een potje te huilen.”

Ernst behoort tot een groep die in zorgjargon wordt aangeduid met VG7. De Wet langdurige zorg (Wlz) geeft recht op zorg aan mensen die blijvend 24 uur per dag zorg nodig hebben. Er bestaan verschillende gradaties in de complexiteit van zorg: VG7 – één van de hoogste gradaties – gaat over mensen met zowel een verstandelijke beperking als ernstige gedragsproblemen, waardoor ze zeer intensieve begeleiding, behandeling en verzorging nodig hebben. De groep is erg divers: de een is zeer verstandelijk beperkt, zoals Ernst, een ander is licht verstandelijk beperkt en lijkt op het eerste oog niks te mankeren, maar kampt vanwege trauma, verslavingsproblemen of een psychische stoornis toch met ernstig probleemgedrag. Het aantal mensen in deze groep neemt al jaren disproportioneel toe: kregen in 2015 nog 12.800 deze indicatie, in 2023 waren het er 18.500 volgens de meest recente cijfers van het CBS. De overgrote meerderheid, zo’n 85 procent, woont in een woonzorginstelling.

Vijf dagen in de week gaat Ernst ’s ochtends naar de dagbesteding van een zorginstelling. Twee, soms drie keer per maand kan hij daar een weekend logeren. Daar vertoont hij veel minder probleemgedrag. “Hij heeft er de ruimte, hij kan veel naar buiten in een tuin waar niks kan gebeuren.” Heerlijk, vindt Van der Laan die weekenden. “Dan voel ik me vrij, ik kan ’s middags thuiskomen zo laat als ik wil, ik hoef even niet te zorgen en te regelen.”

Zo gaat de zorg voor Ernst thuis nog nét goed, maar Van der Laan maakt zich zorgen over de toekomst. Ze heeft haar zoon ingeschreven voor een woonplek bij alle zorginstellingen in de regio Amsterdam, waar ze woont. “Overal zijn de wachttijden acht tot tien jaar. We moeten hopen dat ons niks overkomt. Mijn man heeft acht jaar geleden een zwaar hartinfarct gehad, als zoiets weer gebeurt, weet ik niet hoe we het redden.”

De toegang tot zorg voor de groep met een zogenoemde VG7-indicatie loopt vast, blijkt uit onderzoek van onderzoekscollectief Spit. De tarieven die zorginstellingen ervoor betaald krijgen zijn al jaren niet toereikend, waardoor instellingen miljoenen verlies maken op de zorg. Zorginstellingen zijn hierdoor terughoudend om nieuwe mensen op te nemen, blijkt uit een enquête door Spit onder zorgmedewerkers. Sommige instellingen gaan zelfs zo ver dat zij de bestaande zorg opzeggen, hoewel dit eigenlijk niet mag of slechts onder zeer strikte voorwaarden. De schaarste aan woonzorgplekken leidt tot onorthodoxe en erg dure oplossingen die de zorgkantoren oogluikend toestaan vanwege het gebrek aan alternatief. De cijfers over de wachtlijsten geven ondertussen een vertekend beeld. Er wachten veel meer mensen op een plek dan de officiële cijfers doen vermoeden.

Miljoenen verlies
‘Het einde is in zicht,’ zegt bestuursvoorzitter van zorginstelling ‘s Heeren Loo (SHL) Ernst Klunder, vanachter een vergadertafel in het hoofdgebouw in Amersfoort. De reden is het gigantische financiële tekort dat binnen zijn instelling is ontstaan als gevolg van de zorg voor VG7-cliënten. ‘Per cliënt verliezen we gemiddeld 10.000 euro per jaar. En wij zijn hofleverancier, één op de zes VG7-cliënten in Nederland zit bij ons.’ In 2023 kwam ‘s Heeren Loo 25 miljoen tekort op de zorg voor deze doelgroep. ‘We zitten hier niet voor het geld, we voelen een grote verantwoordelijkheid om zorg te dragen juist voor deze zeer kwetsbare groep’, benadrukt Klunder. ‘Maar het kan ook niet zo zijn dat we lachend ons faillissement tegemoet gaan.’

Dit probleem speelt niet alleen bij SHL. De gehele gehandicaptenzorg heeft het zwaar. Rapporten met titels als ‘Donkere wolken’ analyseren de problemen. Vijf van de zes instellingen die in dit rapport worden onderzocht zijn, als het zo doorgaat, medio 2025 al niet meer financierbaar. Een van de belangrijkste redenen hiervoor is de financiële druk van cliënten die intensieve zorg nodig hebben: de VG7-groep. ‘Dit werk is zwaar en specialistisch en we zijn voor een groot deel afhankelijk van dure zzp’ers. De uurtarieven voor deze groep zijn een stuk hoger dan dat wij door de overheid vergoed krijgen,’ zo legt ook Klunder uit. ‘En bij cliënten uit deze groep is één op één zorg geen uitzondering. Daar komt bij dat er juist bij deze groep een hoog verzuim en verloop is onder personeel als gevolg van het onvoorspelbare en risicovolle gedrag van de cliënten.’

Al jarenlang concluderen rapporten van adviesbureaus in opdracht van de overheid dat de tarieven voor de zorg voor de VG7-groep te laag zijn. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) lobbyt al jaren voor extra geld. Soms met succes. Zo zegde VWS in 2023 en 2024 jaarlijks 40 miljoen extra geld toe. ‘We hadden om 80 miljoen gevraagd per jaar. ‘De helft is dan natuurlijk niet genoeg’, nuanceert VGN-directeur Theo van Uum. De bijdrage was bedoeld ter overbrugging tot het moment dat er nieuwe tarieven zouden komen voor VG7, die eindelijk kostendekkend moesten worden. Die nieuwe tarieven komen er. Vanaf 2025 is er 6,2 procent extra beloofd. Veel te weinig, volgens Van Uum. ‘Dat moet minstens 15 procent zijn. Het financiële tekort voor deze groep blijft bestaan.’

Om de gaten te dichten vragen instellingen op grote schaal zogenaamde ‘meerzorg’ aan, een speciaal potje extra geld dat eigenlijk bedoeld is voor cliënten die tijdelijk intensievere zorg nodig hebben, maar in de praktijk vaak structureel wordt ingezet. De totale kosten voor meerzorg bedroegen in 2021 412 miljoen, een stijging van 28 procent ten opzichte van 2019. Verreweg het meeste gaat naar de VG7-groep. ‘Ik denk dat de meerzorg langzamerhand een soort stoplap wordt voor alle problemen binnen de VG7,’ stelt Klunder.

‘De enige reden waarom we nog niet failliet zijn, is dat we een grote vastgoedportefeuille hebben’, stelt Klunder. ‘De verliezen die we maken op VG7 passen we bij met de inkomsten hieruit.’ Maar dat kan niet ongestraft zo doorgaan. ‘Dat geld is eigenlijk nodig voor investeringen in onze gebouwen, om de woningen op peil te houden, te onderhouden en te verbeteren. Daar hebben we nu geen geld meer voor.’

‘Op termijn loop je daarmee ook vast,’ voegt VGN-directeur Theo van Uum toe, die deze situatie herkent bij veel instellingen. ‘Want dan heb je oude panden op je terrein staan, terwijl juist deze cliënten heel veel baat hebben bij de juiste huisvesting. Dus je bent eigenlijk in slow motion tegen een muur aan het knallen.’

Jeroen kan nergens terecht
De broer van Chantal Berghout (34) woonde al een jaar of zes in een woonvoorziening, toen zij, haar zus en haar ouders door de manager werden opgeroepen voor een crisisgesprek. “Jeroen is een dertigjarige vrolijke man, heel muzikaal, iemand die geniet van de kleine dingen. Maar hij heeft de ontwikkeling van een baby”, vertelt Berghout. “Bij de instelling hadden ze veel wisselend personeel, daar werd mijn broertje onrustig van. Ze lieten hem niet meer meedoen met het groepsprogramma omdat hij zich agressief ging gedragen naar anderen. Dus zat hij alleen op zijn kamer, waar hij sloeg met kastdeuren. Logisch, vond ik: baby’s laat je ook niet alleen op een kamer, dat voelt onveilig voor ze. Mijn broertje uit die gevoelens met agressief gedrag. Sommige medewerkers vonden het eng om met hem te werken.”

Tijdens het crisisgesprek kregen Berghout en haar familie te horen dat het zo niet langer ging. “Het kwam erop neer dat ze er gewoon mee wilden stoppen.” Samen met de onafhankelijke cliëntondersteuner die helpt Jeroens belangen te behartigen, belde Berghout stad en land af en zette een oproep op LinkedIn: ‘Wie helpt deze jongeman aan een plek?’ “Maar met dat label VG7 gaan er meteen zoveel deuren dicht”, verzucht ze. “Ik blijf het bizar vinden, dat een zorgorganisatie kan zeggen: deze niet. Het gaat over een mens!”

Driekwart van de clientondersteuners merkt dat zorginstellingen steeds huiveriger worden om de zorgverantwoordelijkheid voor mensen met een VG7-indicatie op zich te nemen. Dat blijkt uit een enquête die Spit hield onder 92 clientondersteuners van de in totaal naar schatting 250 ondersteuners die deze cliënten bijstaan. Iedereen die in aanmerking komt voor zorg via de Wlz, heeft recht op een onafhankelijke cliëntondersteuner die helpt met zorgbemiddeling, advies en ondersteuning. ‘Instellingen zeggen dat deze mensen ‘te complex’ zijn, terwijl ze wel deze doelgroep bedienen’, is één van de veelgenoemde reacties. En: ‘Ze zijn bang aan iemand vast te zitten.’ Een vijfde van de clientondersteuners heeft bovendien persoonlijk van een zorginstelling gehoord dat die om financiële redenen geen mensen met een VG7-indicatie meer opneemt.

Jeroen is niet de enige bij wie de zorg werd opgezegd. Meer dan een derde van de cliëntondersteuners uit de enquête van Spit maakte mee dat een instelling probeerde de zorg voor een cliënt op te zeggen, of daar ook daadwerkelijk in slaagde. Ook bij de Stichting Klokkenluiders Gehandicaptenzorg wordt dit geregeld gemeld. “Dan krijgen we een telefoontje van mensen die compleet in paniek zijn: ‘Per die en die datum wil men van m’n kind af, en hij kan nergens terecht!’”, vertelt jurist en voorzitter van de vereniging Olga Floris. “Tot een jaar of drie geleden kregen we nooit dergelijke meldingen. De klachten gingen vroeger vooral over slecht eten, of kleding die steeds kwijt raakte. Tegenwoordig zijn ze veel complexer.”

De stichting probeert de klachten bespreekbaar te maken bij de instellingen en staat soms de melders bij in hun gang naar de geschillencommissie of rechtbank. “Juridisch gezien mag de behandelovereenkomst niet eenzijdig worden opgezegd, tenzij er gewichtige redenen zijn. Maar in de praktijk zien we het toch vaak gebeuren, ook zonder die gewichtige redenen. Zorginstellingen spelen dan de vertrouwenskaart. Dat is echt het codewoord: ‘de vertrouwensrelatie is geschaad, dus we kunnen niet meer behandelen’. De rechter gaat daar vaak in mee. Ik adviseer ouders dan ook altijd: zorg dat die term niet valt. Hoe erg het ook is, blijf roepen dat je vertrouwen hebt in de relatie.”

Berghout en haar ouders hebben het lang geprobeerd. “Eigenlijk waren we eerder al ontevreden over de zorg”, zegt Chantal Berghout. “Maar mijn ouders hadden ook angst om het aan te kaarten. We weten dat er grote schaarste is aan plekken: als je een conflict krijgt met de instelling, heb je een nog veel groter probleem. Je staat een beetje met je rug tegen de muur.”

Geen instelling wilde Jeroen opnemen. Daarom huurde zijn familie een huisje voor hem op een vakantiepark, waar acht zzp’ers hem per tourbeurt 24 uur per dag begeleidden. Een dergelijke onorthodoxe constructie is niet uniek: ruim een derde van de cliëntondersteuners zegt in de enquête dit weleens met een cliënt te hebben meegemaakt. “Zo’n chalet is niet per se hufterproof”, zegt Berghout. “Ik was als de dood dat hij iets kapot zou maken. We zijn in eerste instantie ook niet eerlijk geweest naar dat vakantiepark. Ik heb gezegd dat mijn broertje een verstandelijke handicap heeft en op vakantie ging met een medewerker, ik heb niet gezegd dat hij geen woning heeft. We hebben dat chalet steeds met drie weken verlengd, en zijn er uiteindelijk wel open over geweest. Gelukkig waren ze heel coulant en meedenkend. Maar het bleef spannend of er – vooral tijdens vakantieperiodes – wel plek zou zijn.” Het gezin deed de boodschappen, verzorgde het eten en ving eventuele gaten in het rooster van de zzp’ers op. “We zijn met z’n allen een kleine zorgorganisatie geworden.”

Cliëntondersteuner Hennie Holtrop is stiekem ook een beetje trots dat ze deze oplossing voor elkaar hebben gekregen. “De woonvoorziening kon zelf ook geen alternatief bedenken, dus moest Jeroen maar thuis gaan wonen, vonden ze. Ik zei meteen: ‘Dat kan écht niet.’ Sowieso was het krappe rijtjeshuis van zijn ouders er niet voor geschikt, maar met een zieke vader en een moeder die nog werkt, was het hele gezin eraan onderdoor gegaan. Dan maar een creatieve oplossing.” Eentje die behoorlijk wat kostte. “Het vakantiehuisje en de boodschappen hebben de familie zelf moeten betalen, maar het zzp-team werd door het zorgkantoor vergoed. Het zorgkantoor werkte heel goed samen met ons en was bereid dit mogelijk te maken. Uurtje-factuurtje, 24 uur per dag. Eind juni was Jeroens hele jaarbudget van een dikke 70.000 euro er al doorheen.” Zus Chantal Berghout denkt dat er mede daarom uiteindelijk toch relatief snel – binnen drie maanden – alsnog een woonplek in een instelling voor Jeroen werd gevonden: “De kosten waren zó hoog, bij het zorgkantoor voelden ze waarschijnlijk extra druk om een alternatief te vinden.”

Op straat zwerven
Niet iedereen komt in een chalet terecht. Geregeld moeten cliënten met een ernstige verstandelijke beperking binnen de VG-groep terug naar hun ouders, waar vervolgens een crisissituatie ontstaat. Bij de groep licht verstandelijk beperkten bestaat het risico dat ze op straat terechtkomen. “Al sinds 2022 krijgen we meldingen over dakloze mensen met een Wlz-indicatie die in de nachtopvang verblijven”, laat de woordvoerder van de brancheorganisatie van maatschappelijke opvang weten. Cijfers worden hierover echter niet centraal bijgehouden, laat staan dat geregistreerd wordt of iemand een VG7-indicatie heeft.

Bij de maatschappelijke opvang in West-Brabant werd het probleem het afgelopen jaar zo urgent, dat welzijnsorganisatie WijZijn wél op zoek ging naar cijfers. “We hebben onlangs uitgezocht dat 30 procent van de mensen in onze opvang eigenlijk recht heeft op langdurige zorg”, vertelt gebiedsmanager Esther de Jongh. “Voor de duidelijkheid: wij zijn helemaal geen zorgorganisatie. Iemand met een intensieve zorgvraag komt nu in een voorziening terecht bij twintig anderen die, vaak verslaafd, in de overlevingsstand zitten. Dat betekent: heel veel prikkels en stress. Dat leidt tot verergering van probleemgedrag en agressie.”

Zo ging het ook met de cliënt van clientondersteuner Hanneke. De jongeman was licht verstandelijk beperkt, en vertoonde onder andere vanwege zijn autisme veel agressief gedrag op de woonzorglocatie waar hij woonde. “Hij kreeg niet de juiste begeleiding, waardoor hij alleen maar agressiever werd. Van het ene op het andere moment werd hij er door de zorginstelling uitgegooid. Hij moest maar naar z’n ouders. Maar die zijn ook verstandelijk beperkt en wonen op een seniorenflat, die kunnen zijn gedrag niet aan.”

Na twee maanden bij zijn ouders, kwam Hannekes cliënt terecht in de daklozenopvang. “Maar ook daar willen ze vanwege zijn gedrag van hem af. Bovendien: hij kon daar alleen ’s nachts terecht, overdag zwierf hij op straat. Dat circuit is niet goed voor hem, hij is typisch iemand die geronseld wordt.”

Het verbaast De Jongh en de cliëntondersteuners dat de zorgkantoren niet strenger optreden. Die toetsen namelijk enkel of een instelling de procedure voor het stopzetten van zorg heeft gevolgd, maar ze mogen officieel niet oordelen over de inhoud van de zorgbeëindiging. Cliëntondersteuners klagen dat zorgkantoren zo afhankelijk zijn van instellingen, dat ze er niet hard tegen durven op te treden. Hanneke: “Ik heb wel eens gevraagd aan het zorgkantoor: Zijn jullie soms bang voor die zorgaanbieders? Waarom nemen jullie niet meer regie? Maar ja, het is zo lastig om een plek te vinden, ze hebben die instellingen ook nódig.” Zorgverzekeraars Nederland reageert dat zorgkantoren het geschil zien als iets tussen de zorgaanbieder en de klant. Volgens een woordvoerder gaan zorgkantoren vaak wél het inhoudelijk gesprek aan met de betrokken partijen om te proberen de zorg te laten voortzetten tot een passende vervolgplek beschikbaar is.

Vogelhuisjes verkopen
“Krijg ik chips?” Het is tien uur ’s ochtends en Sander (33) kijkt verwachtingsvol naar groepsbegeleider Margriet. “Nee, chips krijg je vrijdagmiddag, als het werk gedaan is”, antwoordt Margriet. Sanders werk bestaat uit blokken hout in een kar gooien die zijn collega’s hebben gehakt, en stickers plakken op zakjes kruiden van een kruidenwinkel in de buurt. Hij woont en werkt samen met dertien anderen midden in het bos in een locatie van zorgorganisatie Vanboeijen.

In zijn ruime kamer staat een tafel met stoelen en een aquarium erop, foto’s aan de muur. ‘Mama’, zegt Sander met zijn blik op een van de foto’s. ‘Ja, je papa en mama komen vaak langs, hè Sander’. Hij knikt en loopt dan zonder aankondiging zijn kamer uit. “Hij gaat koffie drinken”, legt Margriet uit, wijzend naar een reeks geplastificeerde kaartjes die onder elkaar hangen. De bovenste toont een kopje koffie. “Die plaatjes hangt hij iedere ochtend samen met de begeleiders op. Het is zijn dagindeling, zodat hij houvast heeft en weet wat er komen gaat.”

Het gaat goed met Sander, maar hij moet voortdurend in de gaten gehouden worden, weet Margriet. “We hebben het nu even over zijn moeder gehad. Daardoor zijn er in zijn hoofd allerlei mapjes opengegaan: ‘Waar is mama? Wanneer komt ze weer? Zou ze nog wel komen?’ Dat veroorzaakt stress. Het is belangrijk dat hij daarmee nu tijdens de koffie terecht kan bij een collega, zodat die mapjes weer gesloten worden. Anders kan het zomaar gebeuren dat je denkt dat alles rustig is, maar er ineens een stoel door de kamer gaat.”

Ze doet een deur open en toont de slaapkamer van Sander: een kale ruimte met een bed en rubberen matten op de grond. “Zag je die schram op zijn voorhoofd? Die heeft hij zelf veroorzaakt. Dan is hij zo boos of verdrietig dat hij met zijn hoofd tegen de grond bonkt.” Sommige periodes gebeurt dat dagelijks. “De sinterklaas- en en kerstperiode zijn bijvoorbeeld erg stressvol. Als Sander ziet dat de pepernoten in de winkels liggen, gaan al die mapjes in zijn hoofd open: ik moet een verlanglijstje maken, wat zal ik erop zetten, wat gebeurt er op het sinterklaasjournaal, zal de sint wel komen en wanneer dan? In die periode heeft hij één-op-één begeleiding nodig.”

Nabijheid is het sleutelwoord in de begeleiding van mensen zoals Sander die in hun onmacht vaak onbegrepen en onvoorspelbaar gedrag vertonen, weet Margriet. Begeleiders – acht in de vroege dienst, acht in de avonddienst, eentje in slaapdienst – houden in Sanders woning voortdurend in de gaten of niemand overprikkeld raakt. “En als er wel een woede-uitbarsting komt, dan blijven we erbij, om te laten weten: ik ben er voor jou”, zegt Margriet.

Dat was vroeger wel anders. “Tot zo’n tien jaar geleden grepen we vaak fysiek in, dan werkten we iemand met meerdere begeleiders naar de grond”, zegt Margriet die hier al 22 jaar werkt. “Maar dat is echt achterhaald.”

De afgelopen jaren heeft de organisatie veel moeite gedaan om van het ‘beheersmatig’ werken af te komen, vertelt lid van Raad van Bestuur Johan Dusseljee trots terwijl hij rondloopt op de buitenplaats van Sanders woonlocatie. De zon schijnt, bewoners lopen rond met kruiwagens gekapt hout. “Ik begin er liever niet over, maar het verhaal van Jolanda Venema achtervolgt ons nog steeds”, zegt Dusseljee. Venema was een verstandelijk gehandicapte vrouw die eind jaren tachtig in de publiciteit kwam omdat ze tot afschuw van haar ouders naakt en vastgebonden aan de muur op een kamer zat. Medewerkers wisten niet hoe ze anders met agressief en destructief gedrag moesten omgaan. Sindsdien is er veel veranderd, verzekert Dusseljee, ook de laatste jaren nog. “Vastbinden gebeurt al lang niet meer, maar toen ik hier acht jaar geleden voor het eerst kwam, werd de kamerdeur van de cliënten bijna standaard op slot gedaan”, zegt hij.

Tegenwoordig werken ze vanuit de gedachte dat probleemgedrag een uiting is van een onvervulde menselijke behoefte. “We moeten dus veel meer onderzoeken wat die behoeften zijn, zoals betekenisvolle daginvulling. Cliënten willen trots kunnen zijn op wat ze doen.” Zo wordt het hout verkocht aan particulieren, en maken sommige cliënten vogelhuisjes die ze verkopen. In de houtwerkplaats laat Peter (36) zijn laatste creatie zien. Hij is lang en zijn armen zitten vol tatoeages. “Zo gaat ‘ie open!”, roept hij enthousiast. “Mooi man!”, zegt Dusseljee. Peter wijst op de zaagmachine naast hem. “Daar mag ik ook mee werken. Oh! Hij staat nog aan, dat is niet veilig.”

Als hij weer buiten staat, zegt Dusseljee: “Je ziet, al het gereedschap ligt er gewoon, ook de gevaarlijke dingen. We proberen mensen zoveel mogelijk een ‘gewoon’ leven te laten leiden, met eigen regie.” Die aanpak werpt volgens Vanboeijen z’n vruchten af: had deze locatie drie jaar geleden nog 1600 agressie-incidenten per jaar, nu zijn het er minder dan 300.

Maar deze intensieve zorg heeft ook een prijs: “We maken per jaar ongeveer 3 a 4 miljoen euro verlies op de zorg, daarvan wordt twee derde tot drie kwart veroorzaakt door de VG7-groep”, zegt Dusseljee. Nabijheid is namelijk kostbaar, en de complexiteit van de groep vraagt om ervaren medewerkers. Het is ‘ingewikkeld’ om nieuwe cliënten aan te nemen van wie je bij voorbaat al weet dat ze ernstig op het budget zullen drukken, geeft hij toe. Dusseljee zegt dat hij om die reden nog nooit ‘nee’ heeft hoeven verkopen, maar ziet dit wel bij andere instellingen gebeuren.

Wachtlijstcijfers verhullen het probleem
Dat leidt tot schaarste aan plekken, maar het is onduidelijk hoe groot die schaarste precies is. De officiële cijfers lijken de werkelijke omvang van het probleem te verhullen. Volgens deze cijfers waren er in oktober slechts 43 VG7-clienten dringend op zoek naar een plek in een zorginstelling, waarvan slechts één urgent. Maar uit een tweede enquete van Spit onder 62 clientondersteuners blijkt dat zij 149 cliënten onder hun hoede hebben die dringend op zoek zijn naar een plek in een instelling omdat de situatie onhoudbaar was. Het werkelijke aantal zal nog een stuk hoger liggen, aangezien slechts een kwart van de clientondersteuners deze enquete invulde.

Om op de ‘officiële’ lijst terecht te komen moet een zorginstelling toezeggen dossierhouder te worden van de cliënt. Dat betekent dat de zorginstelling vanaf dat moment verantwoordelijk is voor het regelen van de zorg voor die client – ook als de instelling de komende vijf jaar helemaal geen plek heeft. In de praktijk willen zorginstellingen deze verantwoordelijkheid vaak niet aangaan, blijkt uit de enquete.

‘Als je iemand aanmeldt, bekijkt de instelling aan de hand van het dossier of die persoon bij hen ‘plaatsbaar’ is. Als blijkt dat de zorgvraag te complex is, weigert de instelling’, vertellen meerdere cliëntondersteuners. Dat gebeurt niet slechts incidenteel: 70 procent van de cliëntondersteuners uit de enquête geeft aan dat zij het bij een of meerdere cliënten niet voor elkaar krijgen deze persoon op de officiële wachtlijst te plaatsen. 70 procent noemt als reden dat de zorgvraag van de cliënt te complex is. 13 procent denkt dat het niet lukt een cliënt op de wachtlijst te plaatsen omdat de ouders bekend staan als ‘te mondig’.

Daarnaast houden instellingen zelf onofficiële ‘belangstellendenlijst’ bij. Deze lijsten geven geen enkele verplichting en zijn vaak ook niet inzichtelijk voor de buitenwereld. Cliëntondersteuners klagen dat het bij deze interne wachtlijsten niet uitmaakt hoe lang iemand daar al op staat. Zo’n lijst is een soort black box. ‘Instellingen pikken er zelf iemand uit, als ze een plekje hebben. Ze kunnen dan zelf kijken wie ze het liefste willen hebben.’

Het zijn dus vaak de zeer complexe gevallen, de mensen die de meeste zorg nodig hebben, die buiten de boot vallen. ‘En doordat ze niet op de officiële wachtlijst komen, zijn ze vaak ook niet in beeld bij het zorgkantoor’, wijst een cliëntondersteuner op het gevolg. ‘De meest schrijnende gevallen zijn vaak onbekend.’ Minstens zo verontrustend is dat er op deze manier geen enkel overzicht is van hoeveel mensen er in werkelijkheid zijn die hoognodig een plek nodig hebben.

Zorgverzekeraars Nederland laat weten dat ‘het signaal bekend’ is dat er ‘zorgaanbieders zijn die deze verantwoordelijkheden niet waar kunnen maken, bijvoorbeeld door personeelstekort’ en dat het vaak gaat om ‘klanten met een complexe zorgvraag’. Er kunnen volgens ZN meerdere redenen zijn waarom cliënten niet op de wachtlijst staan. “Hier is aandacht voor. We nodigen cliëntondersteuners vooral uit in gesprek te gaan met het betreffende zorgkantoor als zich dit voordoet om samen naar oplossingen te zoeken”, aldus een woordvoerder.

Ook VGN-directeur Van Uum ziet ‘signalen dat zorginstellingen het dossierhouderschap niet op zich nemen’. Er zijn volgens hem bovendien verschillende aanwijzingen dat de wachtlijstcijfers een onderschatting zijn van het aantal wachtenden.’ Voor het beleid is het volgens Van Uum belangrijk om beter zicht te krijgen op de cijfers.

Terug in de tijd
Tijdens de lunch in de bedrijfskantine bij Vanboeijen blikt bestuurder Johan Dusseljee voorzichtig vooruit. De problemen rijzen de pan uit en een oplossing is er niet. Het laatste wat hij wil is de ‘voordeur dichtdoen’ voor mensen met VG7, ‘maar we zitten daar soms wel dicht tegenaan. Ook vanwege de krappe arbeidsmarkt. Elke keer als we een cliënt opnemen, vergroten we eigenlijk ons verlies.’ Een duivels dilemma. ‘Je kunt als organisatie niet structureel verlies lijden. Dat is niet vol te houden.’

Maar zelfs als Vanboeijen zou besluiten geen nieuwe VG7-cliënten meer op te nemen, zou dat niet direct de problemen verhelpen. ‘Mensen wonen hier vaak hun hele leven, van jongs af aan, tot op hun oude dag. Bij een opnamestop kan het nog jaren duren voordat de bezetting ook daadwerkelijk omlaag gaat.’

‘Uiteindelijk is het een discussie die wij als politiek en maatschappij moeten voeren. Hoe willen we onze zorg inrichten? We kunnen niet oneindig dit gat blijven vullen’, stelt Dusseljee. ‘Het risico is dat we zullen moeten inboeten aan kwaliteit van zorg. Gaan we weer terug naar meer dwangmaatregelen toepassen? Gaan we weer mensen achter slot en grendel doen? Gaan we meer medicatie toedienen?’ Het zijn scenario’s waar Dusseljee voor terugschrikt, maar die hij misschien niet kan voorkomen. ‘We hebben juist jaren gewerkt om af te komen van dwang en drang. Dan gaan we weer terug in de tijd.’

Dit artikel kwam tot stand met een financiële bijdrage van Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten.
De namen van bewoners Sander en Peter en clientondersteuner Hanneke zijn om privacyredenen gefingeerd en zijn bekend bij de redactie. De achternaam van zorgmedewerker Margriet is bij de redactie bekend.