Hoe houd je verwarde mensen op het pad? Een noodstop om de pols biedt uitkomst

Gepubliceerd in dagblad Trouw, 2 maart 2021

Hoe zorg je ervoor dat verwarde personen niet verdwalen als ze een stukje gaan wandelen? De familie Van der Weg bedacht een oplossing: een horloge met gps-tracker zodat psychiatrische patiënten makkelijk terug te vinden zijn. Een uitkomst voor zoon Salim.

Iedere dag loopt Salim (32) met grote passen over de lange weg van de ggz-instelling Parnassia waar hij woont, naar het winkelcentrum in Loosduinen, twee kilometer verderop. Haast heeft hij niet, maar hij houdt niet van langzaam lopen. In het winkelcentrum koopt hij een pakje shag, vloeitjes, en een aansteker als de zijne op is. Of hij kijkt alleen maar een beetje om zich heen, groet de mensen die hij van gezicht kent omdat hun routine de zijne kruist. Daarna loopt hij weer terug, over diezelfde lange weg. Twee of drie keer per dag gaat hij zo op en neer. Twintig minuten heen, twintig minuten terug, twintig minuten daar. Precies een uur. Vanwege de coronaregels mag hij van ggz-instelling Parnassia niet langer de deur uit.

Soms is Salim geen wandelende man, maar iemand die andere mensen een ‘verwarde man’ zouden noemen. Onmogelijk te voorspellen wanneer het gebeurt, en niemand die weet wat de aanleiding is. Misschien komt hij iets op straat tegen waarvan hij in de war raakt, misschien is er geen reden. “We weten alleen dat hij letterlijk en figuurlijk de weg kwijt raakt en ineens niet meer terugkomt”, zegt zijn vader Martin van der Weg (59). In de afgelopen vijftien jaar gebeurde dat een keer of vijftig. Dan belt de instelling Van der Weg, zijn vrouw en drie dochters. Vroeger stapte de familie dan in de auto om hem te zoeken, maar inmiddels weten ze dat dat geen zin heeft.

Want waar te beginnen? Salim kan op zo’n moment overal zijn, heeft zijn familie door ervaring geleerd. “Hij is een keer langs de kant van een weg in Heerenveen gevonden, een keer slapend in de bosjes in Harderwijk”, vertelt Van der Weg. “Hij is een keer bij een ggz-crisiscentrum in Rotterdam terechtgekomen, maar toen was hij zo in de war dat hij heeft gezegd dat hij meneer Jansen heette. Heel toevallig was er een verpleegkundige die hem herkende van haar vorige baan.” Van de boetes voor zwartrijden die de familie later toegestuurd kreeg, weten ze dat Salim een paar keer de trein heeft gepakt, onder ander naar België. Soms duurde zijn afwezigheid een paar dagen, een enkele keer zelfs twee weken.

Chronisch en ongeneeslijk
Als Salim af en toe een nachtje ertussen­uit zou willen om vanzelf weer op te duiken, zou zijn familie daar best mee kunnen leven. Maar vaak betekent zijn verdwijning een flinke terugval in zijn gezondheid. Salim heeft schizofrenie. De behandelaars hebben gezegd dat het chronisch en ongeneeslijk is, maar dankzij medicatie, begeleiding en zorg is hij ‘stabiel’.

Hij kan vrijwilligerswerk doen, en stapje voor stapje vaardigheden leren die zijn kwaliteit van leven verbeteren en waarmee hij misschien ooit begeleid zelfstandig kan wonen. “Hoe langer hij vermist blijft, hoe langer hij zonder medicatie, zonder voeding, zonder begeleiding rondzwerft en op straat slaapt”, zegt zijn vader. Geregeld kwam Salim sterk vermagerd en zwaar psychotisch terug. Weg stabiliteit, weg opgebouwde vaardigheden en zelfstandigheid. “Het duurt soms weken voor hij weer een beetje opgekrabbeld is.”
Het gezin Van der Weg besloot dat er een manier moest komen om Salim te kunnen bereiken. Een mobiele telefoon bleek geen oplossing, die raakte keer op keer kwijt. Ze bedachten daarom een smartwatch met gps-tracker die ze Miles noemden. Op dit ‘slimme zorghorloge’ kunnen patiënten onder andere hun locatie aflezen en onderweg de begeleiding bellen – of door de begeleiding gebeld worden.

Het gezin Van der Weg kreeg voor de ontwikkeling van deze zorginnovatie subsidie en zocht samenwerking met Parnassia, de cliëntenraad van de instelling, en studenten van hogeschool en universiteiten. Deze maand beginnen ze bij Parnassia met een proef waarin twintig patiënten, onder wie Salim, het horloge gaan uitproberen. Na zes maanden evalueert Parnassia de proef, en bekijkt de instelling of ze de horloges voor een grotere groep patiënten gaat inzetten. Ook het Brabantse ‘GGz Breburg’, een gehandicapteninstelling en een zorginstelling voor dementerenden, heeft al interesse getoond om het horloge uit te proberen.

‘Ik ben in paniek, natuurlijk’
Op een steenkoude februarimiddag loopt Salim voor het eerst met het ding om zijn pols buiten. Hij rolt een sjekkie, zijn vingers zien blauw van de kou. “Heb je geen handschoenen bij je?”, vraagt zijn vader. Salim haalt zijn schouders op. Van der Weg trekt zijn eigen handschoenen uit en geeft ze aan zijn zoon. Salim tuurt op het schermpje van het grote zwarte horloge. Een blauw puntje op de kaart geeft aan waar hij is: op het terrein van Parnassia. Een cirkel die als een zandloper leegloopt, toont aan hoeveel tijd hij nog heeft voordat hij weer binnen moet zijn. “Dit is de paniekknop”, zegt zijn vader terwijl hij op een rood telefoonhoorntje in het scherm wijst. Salim drukt erop, zijn vader – die in deze proefwandeling de rol van zorgbegeleider speelt – krijgt meteen een melding op zijn telefoon. Hij belt Salim. “Wat is er?”, klinkt zijn stem uit Salims horloge. “Ik ben in paniek, natuurlijk”, antwoordt Salim tegen zijn pols. Ze moeten er beiden hard om lachen.

Of het horloge hem kan helpen, weet Salim nog niet, zegt hij. “Ik moet eerst nog training krijgen.” Het is wel eens voorgekomen dat hij verdwaalde, geeft hij toe. Wat er dan gebeurt? Een lange stilte. Salim loopt door. “Ik denk dat het een moeilijke vraag is”, zegt zijn vader. “Wanneer hij verdwaalt, is hij er er met zijn hoofd niet bij. Vaak weet hij er later niets meer van.” Salim knikt. Dan zegt hij: “Een keertje lang geleden weet ik nog wel dat ik met de trein ging en toen ik uitstapte was het ineens snikheet. Toen was ik blijkbaar in Ethiopië.”

Het is maar de vraag of Salim op de paniekknop drukt als hij in een psychose terechtkomt, geeft Van der Weg toe. Daarom kan het Miles-horloge ook uit zichzelf de ggz-begeleiding alarmeren. Voordat patiënten naar buiten gaan, spreken ze met de begeleiding af waar ze naartoe gaan. De begeleiding stelt dan op de computer in wat het bewegingsgebied van de patiënt is. Zodra de patiënt buiten het afgesproken gebied komt, krijgt hij een melding op z’n horloge. Ook de begeleiding krijgt hiervan bericht. Hetzelfde gebeurt wanneer een patiënt niet binnen de afgesproken tijd terugkomt. De begeleiding kan dan bellen om te vragen wat er aan de hand is, en eventueel de bewegingsvrijheid of terugkomtijd aanpassen. “Het horloge is echt niet bedoeld als constante controle”, zegt Van der Weg. “Maar het biedt de mogelijkheid voor zorg op afstand. Zodat we er niet pas achterkomen dat er iets mis is wanneer iemand al uren vermist is.”

Als blijkt dat de patiënt verward is geraakt en het niet meer lukt om zelf terug te komen, kan de zorgbegeleiding de locatie van de patiënt inzien. De zorgmedewerkers kunnen de patiënt dan zelf gaan ophalen, of de GGZ Vervoersdienst inschakelen. Zo kunnen ze wellicht voorkomen dat de patiënt in verwarde staat door de politie wordt meegenomen, een ervaring die voor patiënten vaak traumatisch is. De meerderheid van de agenten voelt zich niet voldoende toegerust om met mensen met psychische problematiek om te gaan.

Op weg naar herstel
Toch is de politie naar eigen inschatting gemiddeld een derde van de tijd kwijt aan personen met verward gedrag. Meer dan de helft ziet zich genoodzaakt soms geweld te gebruiken tegen patiënten, ruim de helft van de ondervraagde agenten zei in 2020 nog iemand in psychische verwarring in de cel te hebben gezet, ondanks de afspraak dit niet meer te doen.

“Vrijheid en zelfstandigheid zijn een groot goed op weg naar herstel”, zegt directeur van Parnassia, Noek van Bakel. “Maar daarvoor moeten patiënten wel kunnen oefenen in de buitenwereld: een wandeling, een boodschapje in de supermarkt. Dat betekent ook dat er soms iemand in een park op een bankje zit die zich net wat anders gedraagt dan de gemiddelde wandelaar – dat valt niet altijd even goed in de samenleving. We moeten samen manieren vinden daarmee om te gaan.” Ze denkt dat met het horloge patiënten mogelijk sneller de stap durven maken naar buiten te gaan zonder fysieke begeleiding. “Eerst een wandeling, later wellicht om te oefenen met weekendverlof.” 

Hoogleraar Richard Bruggeman, gespecialiseerd in psychotische stoornissen en niet bij het project betrokken, noemt Miles een ‘heel sympathieke uitvinding’. “Er schieten mij meteen een aantal patiënten te binnen voor wie dit een uitkomst zou zijn. Vooral wanneer het in het verleden is misgegaan en iemand ging dwalen, is het soms lastig te bepalen wanneer hij er weer klaar voor is om alleen de straat op te gaan.”
Leren leven met onzekerheden

Bruggeman ziet daarin echter ook het risico van de zorginnovatie: “In de behandeling werk je toe naar een vorm van autonomie voor de patiënt. Je wil laten merken dat je hem vertrouwt. Je moet dus oppassen dat je het natuurlijke proces waarin de patiënt weer een eigen leven opzet en onafhankelijk probeert te worden, teniet doet door te snel naar zo’n middel te grijpen. We – behandelaar, familie, én patiënt – moeten in dat proces namelijk ook juist een beetje met onzekerheden leren leven.”

Het geeft een veilig gevoel dat er iemand met je meekijkt als het nodig is, zegt Corné Bakker, die ook op het terrein van Parnassia woont. Namens de cliëntenraad was hij met twintig andere patiënten nauw betrokken bij de ontwikkeling van Miles. “De alarmknop was ons idee. En we hebben erg gehamerd op de privacy. Binnen 24 uur nadat iemand terug is op de woonlocatie worden alle gegevens gewist, en de begeleiding kan alleen in geval van nood je locatie zien.” De cliëntenraad dacht ook mee over het ontwerp van het horloge. “Dat ziet er heel normaal uit. En dat is belangrijk: mensen in de maatschappij moeten niet in de gaten hebben dat wij een ‘ggz-horloge’ om hebben.”

De gebruiker kan het horloge met de metalen schakelband niet zelf afdoen; de sluiting opent alleen door hem langs een speciale, heel sterke magneet te halen. “Dat vonden wij ook een goed idee”, zegt Bakker. “Anders zou je dat ding in een psychose gewoon kunnen weggooien. Dan werkt het niet.” Wie dat een benauwend idee vindt, moet hem gewoon niet dragen, vindt hij. 

Ook Van der Weg en Parnassia benadrukken: het horloge is geen dwangmiddel zoals een enkelband. “De patiënt beslist zelf, de arts geeft toestemming”, zegt Van der Weg. Bakker: “Voor mensen die extreem achterdochtig of paranoïde zijn, is het horloge natuurlijk niet zo geschikt. Maar voor alle anderen is het een geruststelling. Het kan heel eng zijn om alleen de buitenwereld in te gaan.”

Leave a Reply