Dement en een gevaar voor anderen

Gepubliceerd in Trouw, 20 oktober 2020

Demente mensen in crisis worden niet meer opgevangen door de ggz. Maar alternatieven zijn er niet. De IJsvogel is een uitzondering.

“We zijn op alles voorbereid”, zegt specialist ouderengeneeskunde Laurie den Braber terwijl ze door de gloednieuwe, maar sobere gang loopt van afdeling de IJsvogel van de Rotterdamse zorgorganisatie Aafje. Ze wijst op de muren: “Extra isolatie, want sommige mensen schreeuwen aan één stuk.” De ramen: “Die kunnen niet open, want dan willen mensen ontsnappen.” De houten bank buiten: “Vastgemaakt aan de grond.” Ze toont een ruime kamer met daarin een bed, een tafel en stoel, een kledingkast. “Helemaal hufterproof hier. De meubels zijn log en zwaar, zodat mensen er niet mee kunnen gooien. De kasten kunnen op slot, want zelfs de aanblik van een kast kan al leiden tot te veel prikkels: dan blijven mensen maar spullen erin en eruit halen.”

Het is even wennen, geeft Den Braber toe. “Op andere afdelingen liggen kleedjes op de tafels, zie je overal tierlantijntjes voor de gezelligheid.” Maar de patiënten van de IJsvogel hebben dan ook een andere aanpak nodig dan de bewoners die je doorgaans in een verzorgings- of verpleeghuis treft. Sinds juni biedt de IJsvogel acute dwangzorg aan mensen in crisis: personen die vanwege hun dementie ernstige gedragsproblemen hebben en daardoor een gevaar vormen voor zichzelf of anderen. “Bij sommige patiënten werd de situatie thuis onhoudbaar omdat ze hun echtgenoot aanvielen, anderen gingen dag en nacht dwalen en liepen in hun ondergoed op de snelweg. Bij een flink deel was sprake van ernstige verwaarlozing: ze leefden in sterk vervuilde huizen in hun eigen ontlasting, raakten ondervoed of aten bedorven eten”, vertelt Den Braber. Voor deze mensen is niet alleen een aangepaste omgeving nodig, ook het zorgteam zit anders in elkaar dan ze in de ouderenzorg gewend zijn: “Er zijn meer artsen bij betrokken, psychologen, een maatschappelijk werker, agogisch hulpverlener, psychiatrisch verpleegkundige, en het verpleegkundig personeel is hoger geschoold.”

‘Dat is geen psychiatrie maar verstandelijke beperking, dus dat is jullie probleem’
Tot 1 januari konden patiënten voor een acute dwangopname nog terecht bij de ggz, maar sinds dit jaar deelt de dwangzorgwetgeving patiënten op in aparte categorieën: mensen met dementie en verstandelijk gehandicapten vallen onder de Wet zorg en dwang (Wzd), voor psychiatrische patiënten is er de Wet verplichte ggz (Wvggz). Ggz-instellingen voeren alleen de Wvggz uit, waardoor er voor de ggz geen wettelijke grond meer is om verstandelijk gehandicapten of dementerenden onder dwang op te nemen.

Dat leidt tot problemen, want alternatieven zijn er in veel regio’s niet. De IJsvogel is een uitzondering – in de rest van Nederland zijn dergelijke crisisafdelingen nog nauwelijks opgezet. Ook vóór 1 januari was er al een tekort aan crisisopvang voor verstandelijk gehandicapten en dementerenden, maar de nieuwe wet heeft dit probleem op scherp gezet. “De wet wordt ingezet om mensen over de muur te gooien”, zegt straatdokter en arts voor verstandelijk gehandicapten Michiel Vermaak. “In persoonlijke gesprekken met psychiaters is er vaak alle begrip, maar zeker in acute situaties kan het dan toch vaak heel naar worden. Zodra ze ergens zien staan dat het IQ onder de 85 zit, zeggen ze: ‘nee, dat is geen psychiatrie maar verstandelijke beperking, dus dat is jullie probleem.’ Het zou mij heel fantastisch lijken om een tussenoplossing te hebben voor deze mensen, maar dat kan niet, want het is nu óf óf, je moet kiezen.”

Dan begint het getouwtrek opnieuw
Channa de Winter zit met haar werkveld midden in de problematiek. Zij werkt als arts voor verstandelijk gehandicapten bij Trajectum, een van de vier klinieken in Nederland die gespecialiseerd is in zorg voor patiënten die zowel kampen met psychiatrische problemen als met lichte verstandelijke beperkingen. “De wet probeert die problemen te splitsen, maar dat kan natuurlijk niet. Niets zo complex als de mens.” Bij een crisis zit nu iedereen elkaar aan te kijken: wie gaat deze persoon opnemen?, vertelt ze. “De ggz zegt: ‘Deze hoort bij jullie’, maar de verstandelijk gehandicaptenzorg zegt: ‘Wij hebben niet genoeg crisisbedden, dus hij moet toch naar jullie’.”

Zo werd een patiënt bij haar instelling aangemeld die in eerste instantie bij de ggz was opgenomen vanwege een psychose. “Maar daar ontdekten ze dat de behandelingen niet goed aansloegen vanwege zijn lage IQ. Hij is dus inderdaad beter af bij ons.” De behandelend artsen vroegen daarom een dwangopname aan onder de Wzd, waar verstandelijk gehandicapten onder vallen. De Winter: “Het probleem is: wij hebben een wachtlijst. Hij zou hier binnen vier weken terecht moeten, maar dat halen we niet, dus de dwangmaatregel vervalt.” Ondertussen valt de man niet meer onder de Wet verplichte ggz, waardoor de ggz-instelling hem niet meer mag vasthouden.

“Ik weet niet waar hij heengaat, ik denk naar het Leger des Heils. Maar hij kan informatie niet goed verwerken, waardoor hij ontzettend prikkelgevoelig is en hij ook snel psychotisch kan worden. Bij overprikkeling wordt hij bovendien agressief. Ik vrees dat het snel mis zal gaan. Dat is niet fijn voor hem, maar ook niet prettig voor de samenleving. Bij zo’n escalatie zal de crisisdienst gebeld worden, en dan begint het getouwtrek opnieuw. In het slechtste geval blijft hij op straat en moet hij eerst een delict plegen voor hij in de zorg komt.” Ook straatdokter Vermaak kent dit soort gevallen. “De treurige casussen: de verstandelijk gehandicaptenzorg kan ze niet de juiste zorg bieden en de ggz wil ze niet. Er zijn nog geen doden gevallen, maar dat gaat natuurlijk wel gebeuren.”

Oog voor behandelen ontbreekt
Het is niet dat de instellingen voor ouderen en verstandelijk gehandicapten het probleem niet zagen aankomen. “Als ggz-instelling hebben we een jaar lang tegen hen geroepen: zorg nou dat je die crisisbedden krijgt, want wij kunnen die mensen straks niet meer opnemen”, zegt Claar Mooij, geneesheer-directeur bij ggz-instelling Lentis in Groningen. “Wij zijn als ggz wettelijk verplicht tot regionaal overleg met gemeenten, politie en ggz om afspraken te maken over beleid. Het idiote is: bij de dwangzorgwet voor psychogeriatrie en verstandelijk gehandicapten is die verplichting er niet, en dan is er ook geen onderlinge afstemming.” Mooij schat dat ‘een paar’ crisisbedden voor iedere sector al zouden volstaan voor de hele provincie. “Maar het punt is dat die markt zo verdeeld is, er geen overleg is, en niemand de regie heeft.”

Doordat de verstandelijk gehandicaptenzorg en de psychogeriatrie nauwelijks bekend zijn met het verlenen van crisisdwangzorg, ontstaat bij deze instellingen “een soort verlegenheid over waar je deze mensen kwijt kunt”, zegt Arjen Louisse, arts voor verstandelijk gehandicapten van ‘s Heeren Loo. “Sommige instellingen voor verstandelijk gehandicapten zijn volledig gericht op ‘wonen en leven’, zij hebben niet zo’n oog voor behandelen. Nu de ggz werkelijk onze patiënten weigert, dringt wel het besef door dat we er iets mee moeten. Maar dat is natuurlijk wel te laat. Alle instellingen voeren daarin een beetje hun eigen koers, er is vrijwel geen gezamenlijke aanpak.”

Het is één van de redenen waarom het in Rotterdam juist wél lukte: in een samenwerkingsverband met alle Rotterdamse ouderenzorgorganisaties, onderzocht Den Braber samen met collega-instellingen vorig jaar al hoeveel crisisbedden er nodig zouden zijn voor hun regio, hoeveel personeel, en wat dat zou gaan kosten. De ggz wist hen te vertellen dat er in hun regio per jaar zo’n 200 demente patiënten zijn voor wie acute dwangzorg nodig is. Samen besloten ze dat instelling Aafje met een nieuwe afdeling van negen bedden de crisisopvang voor de hele regio voor haar rekening zou nemen. “Je kon heel duidelijk zien aankomen dat deze patiëntengroep anders tussen wal en schip zou vallen”, zegt Den Braber.

Al jaren aan het stoeien
Ze klopten aan bij het zorgkantoor, de grootste zorgverzekeraar die in de regio verantwoordelijk is voor de langdurige zorg waaronder ouderenzorg valt. “We zijn heel blij dat het zorgkantoor de ernst van het probleem inzag. In goed en snel overleg hebben we een tarief afgesproken per bed, per dag.” Die tarieven zijn relatief hoog: een ‘normaal’ bed op een andere afdeling in de psychogeriatrische zorg kost volgens Den Braber minder dan de helft. Aan het eind van het jaar gaat de IJsvogel de tarieven met het zorgkantoor evalueren.

Maar zo welwillend zijn lang niet alle zorgkantoren. “Ik ben al jaren aan het stoeien met het zorgkantoor: ‘Kom nou met geld voor die crisisbedden!’”, verzucht Rob Hillerström, specialist ouderengeneeskunde bij Zorggroep Apeldoorn. “Het gaat dan natuurlijk niet om fysieke bedden – we zouden een speciale afdeling nodig hebben waar ook observatie en diagnostiek kan plaatsvinden.” Hetzelfde geldt voor de verstandelijk gehandicaptenzorg. “Je zou per provincie een paar van die behandelbedden willen hebben voor mensen die ernstig ontregeld zijn”, zegt arts voor verstandelijk gehandicapten Louisse. “Maar dat zijn de duurste bedden, daar is Nederland te zuinig mee. Tot die tijd is het pappen en nathouden. We lossen het wel op, maar het gaat ten koste van zorg aan anderen. Want iemand die acuut hulp nodig heeft, neemt de plaats in van iemand op de wachtlijst. En je doet aan zo’n patiënt niet eens recht, omdat je niet de juiste behandelmogelijkheden voor hem hebt, omdat we niet zijn toegerust voor acute dwangzorg.”

Open brief aan de minister
Begin deze maand schreven de belangenorganisaties van ouderengeneeskunde en verstandelijk gehandicaptenzorg een brief aan minister Hugo de Jonge om te vertellen dat zij zich ernstige zorgen maken dat driekwart jaar na invoering nog zo ‘weinig concrete voortgang’ is geboekt. Zij zeggen ‘verrast’ te zijn dat er niet meer haast wordt gemaakt om voldoende crisisbedden te regelen. “Het gevoel van urgentie bij de zorgkantoren lijkt minder groot dan noodzakelijk”, schrijven de belangenorganisaties.

De zorgkantoren erkennen dat er in sommige regio’s onvoldoende crisisbedden zijn voor acute dwangzorg aan verstandelijk gehandicapten en psychogeriatrische patiënten. “Maar als het nodig is, is daar financiering voor”, zegt Wout Adema, directeur van Zorgverzekeraars Nederland, namens de zorgkantoren. “Er kan wel verschil van inzicht zijn over de noodzaak. Zo is vaak nog onduidelijk om hoeveel mensen het gaat, en wat ze precies nodig hebben.” De samenwerking tussen ggz en ouderen- en verstandelijk gehandicapteninstellingen die daarvoor nodig is, moet volgens de zorgkantoren in sommige regio’s intensiever worden.

De eerste week na opening van de IJsvogel was er even paniek: er werd slechts één patiënt op de nieuwe afdeling opgenomen. “We worden alleen voor een bezet bed betaald”, verduidelijkt Den Braber. Onterechte zorgen, weet ze nu. “Inmiddels zijn gemiddeld vijf bedden bezet. Soms is het rustig, soms hebben we ineens twee nieuwe opnames op één dag.” Sommige patiënten worden binnengebracht via de politie, anderen via de spoedeisende hulpafdeling van het ziekenhuis. Een enkeling komt uit een andere regio. “Daar zijn we eigenlijk niet blij mee. Want dat was niet de afspraak. Wij doen alleen de crisisopvang voor onze regio. Maar waarschijnlijk konden ze die persoon echt nergens anders kwijt.”

Dit artikel kwam tot stand met steun van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten.