‘Met 7,5 gram Lexapro ben ik een beter lid van het gezin’

In Vreemden voor onszelf onderzoekt journalist Rachel Aviv de kloof tussen werkelijke ervaringen van mensen en de verhalen die in de psychiatrie over hen ontstaan. Verhalen die soms grote gevolgen hebben.

gepubliceerd in Trouw, 15 juni 2023

Toen de Amerikaanse schrijfster Rachel Aviv zeven jaar was, schreef ze in haar dagboek: ‘I had some thing that was a siknis its cald anexorea’. Ze bedoelde anorexia, maar wist zij veel hoe dat woord, dat meer leek op de naam van een dinosaurus, precies luidde. Het was het woord dat de dokters gebruikten om haar te beschrijven, toen ze eind jaren tachtig op zesjarige leeftijd in het kinderziekenhuis in Detroit terechtkwam omdat ze was gestopt met eten.

Aviv was er de jongste. Ze had nog nooit van ano­rexia gehoord, en was te jong voor de vrouwen- en meisjesbladen die een slank schoonheidsideaal verheerlijkten. De oudere meisjes op de anorexia-afdeling ­beschouwden haar als een volgzame leerling die ze ­konden inwijden in hun vermageringstechnieken. Maar de ziekte bleef bij Aviv niet ‘plakken’. Haast per toeval at ze een keer haar bord leeg, en mocht als beloning haar ouders bellen. Het was alsof de betovering was verbroken. Om haar ouders te mogen zien, at ze voortaan ­iedere dag haar bord leeg. Zes weken na haar opname mocht ze naar huis. Van anorexia had ze nooit meer last.

Aviv, die voor The New Yorker schrijft over onder andere psychiatrie, strafrecht en forensisch onderzoek, vertelt over haar zesjarige zelf in de proloog van Vreemden voor onszelf. In het boek, haar debuut, schetst ze in intieme portretten heel nauwkeurig de bijzondere en dramatische levensloop van vijf personen en hun ervaringen met de psychiatrie, aangevuld met haar eigen verhaal. Centraal staat de vraag hoe de ‘verhalen’ die in de psychiatrie ontstaan over wie we zijn, zowel schadelijk als steunend kunnen zijn. Om de levens van haar hoofdpersonen Ray, Bapu, Naomi, Laura en Hava te ­beschrijven, putte Aviv niet alleen uit gesprekken met hen en hun naasten, maar ook uit hun dagboeken, brieven, ongepubliceerde memoires, gedichten en gebeden. Ze ging op zoek naar de kloof tussen de werkelijke ­ervaringen van mensen en de verhalen die hun leed vormgeven, en soms de loop van hun leven bepalen.

Waarom wilde u de kloof tussen de ervaringen en het verhaal daarover onderzoeken?
“In 2009 schreef ik een artikel over een vrouw met schizofrenie, die het wanhopige gevoel had dat ze haar ervaringen niet in taal kon omzetten. Als ze over schizofrenie las, merkte ze dat haar symptomen de vorm aannamen van wat ze erover gelezen had. Ze vroeg zich af: ga ik onbewust aan de beschrijving voldoen of bestonden die symptomen al in mij? Ze had het gevoel dat ze de werkelijke ervaring vervormde of versimpelde door er woorden voor te gebruiken of ­erover te lezen. Want zodra je iets beschrijft, gaat het vaststaan.

“Voor The New Yorker werkte ik jaren later aan een verhaal over kinderen van afgewezen asielzoekers in Zweden, die leden aan het ‘terugtrekkingssyndroom’. Ze waren gestopt met eten, praten, bewegen. Alsof ze weigerden nog langer mee te doen aan het leven.

“Het deed me erg denken aan mezelf toen ik zes was. Ik vroeg me af in hoeverre er in de kern een overeenkomst was tussen hun ervaring en de mijne. Bij mij werd het anorexia genoemd, omdat die term destijds in de lucht hing. Deze kinderen zaten in een veel complexere politieke situatie dan ik eind jaren tachtig, maar ze gebruikten dezelfde manier om hun stress te uiten. Ik vroeg me af: wat zijn die gevoelens vóórdat ze een ­label krijgen? En wat gebeurt er daarna? Want onvermijdelijk beschrijft zo’n label niet alleen de toestand, maar beïnvloedt het die ook.”

U kreeg ook een label. U schrijft dat u werd ‘gerekruteerd’ voor anorexia, maar u maakte er geen ‘carrière’ in. Hoe verklaart u dat?
“Ik weet het ook niet. Mijn beste theorie is dat ik het niet internaliseerde. Ik snapte niet wat het inhield en op school wisten de kinderen ook niet wat het was. Ook mijn ouders zagen anorexia niet als dé ver­klaring voor mijn gedrag. Ze hadden een ingewikkelde scheiding en concludeerden dat ik daar op mijn manier op reageerde. Het werd geen onderdeel van mijn identiteit.”

Avivs boek toont al te goed aan dat de verhalen die ons verklaren nooit simpel of eenduidig zijn – ook de hare niet. Ieder volgend hoofdstuk, waarin een nieuw persoon wordt geïntroduceerd, doet het beeld opnieuw kantelen. Ze begint met Ray, een charismatische arts en ondernemer in de jaren zeventig die door zijn vrouw en kinderen verlaten wordt, in een neerwaartse spiraal raakt, en in een prestigieuze kliniek terechtkomt.

De kliniek is een walhalla van persoonlijke aandacht, waar men in vele praatsessies toewerkt naar ‘inzicht’ in de onderliggende redenen van de ziekte. Maar met Ray gaat het jarenlang alleen maar slechter. Totdat hij, buiten de kliniek om, in contact komt met een psychiater die geen heil ziet in oeverloos praten, maar ervan overtuigd is dat alle misère verholpen kan worden door de chemische disbalans te herstellen met pillen: antidepressiva. Ray gaat zich zowaar beter voelen. In 1982 klaagt hij daarom de prestigieuze kliniek aan omdat hij daar met al die jaren praten niet geholpen is. Het proces wordt ook wel de ‘Roe v. Wade van de psychiatrie’ genoemd.

“Ray wordt gezien als de belichaming van de biologische psychiatrie die triomfeert over de ‘ouderwetse’ psychoanalytische aanpak”, vertelt Aviv. “Ik kon zijn verhaal gebruiken om de binaire kijk in de psychiatrie toe te lichten, maar ook laten zien dat die verdeling niet voldoet. Want ook met medicatie voelde Ray zich nog steeds ontworteld en alleen.”

U schrijft dat witte of rijke mensen soms meer openstaan voor de biologische verklaring dan zwarte of arme mensen. Hoe zit dat?
“Psychiaters hebben in psychoanalyse vaak de ­ouders als schuldige aangewezen. Een kind is schizofreen? Dat kwam omdat de moeder zo koud was in de opvoeding. Het is een opluchting als je te horen krijgt: niemand heeft hier schuld, het is iets chemisch.

“Maar de maatschappij heeft wel degelijk schuld. Voor Naomi, een zwarte vrouw over wie ik ook in het boek schrijf, spelen racisme en discriminatie een heel belangrijke rol in haar lijden. Haar dokters zeggen: ‘Nee, jij denkt dat witte mensen je willen uitroeien ­omdat je wanen hebt. Je bipolaire stoornis is het probleem.’ Voor haar werkt het helemaal niet helend om te zeggen dat niemand schuld heeft. Ze groeide op in een sociale-woningbouwcomplex dat eruitzag als een ­gevangenis. Ik las onderzoeken over dat soort complexen waaruit bleek dat families met uitzicht op groen een betere mentale gezondheid hebben dan families die uitkijken op beton. Ook dat soort factoren zijn van ­invloed.”

De mensen in uw boek worden door de psychiatrie vaak verkeerd begrepen. Is het bedoeld als een aanklacht?
“Mijn kritiek gaat over de hoogmoed: het idee dat je met één uitleg kan komen en daarmee deze mensen verklaart. Er heerst een gebrek aan nederigheid en een onvermogen om te luisteren naar hoe mensen zelf uitleggen wat er aan de hand is. Die eigen uitleg vindt men bij voorbaat niet nuttig. Waarmee ik ook niet wil zeggen dat je alle expertise aan de patiënt moet overdragen. Het moet een uitwisseling zijn.”

Voor Harvardstudent Laura lijkt het label van haar ziekte aanvankelijk wél te werken. Ze voelt zich gehoord door de psychiater, en beschouwt de lange lijst aan ­pillen als precisie-instrumenten die haar lijden zullen wegnemen. Bijwerkingen van het ene medicijn worden gedempt met het volgende. Gezondheid betekende afwezigheid van symptomen. Maar na veertien jaar en negentien verschillende medicijnen beseft Laura dat ze geen idee heeft wie er onder die medicijnen zit.

Met veel moeite bouwt ze de medicatie af en creëert daarmee een nieuwe identiteit voor zichzelf. Ze is nog steeds onmachtig in de dagelijkse routine en heeft een stuk of vijf huilbuien per week, maar het ‘diagnostische kader’ heeft niet langer betekenis voor haar.

Hier komt Laura’s verhaal samen met dat van Aviv. Die beschrijft dat ze ruim tien jaar geleden het gevoel had tekort te schieten op haar werk en leed aan sociale angsten. De psychiater schrijft haar Lexapro voor, een antidepressivum. Het spul werkt. ‘Mijn hersenen voelden opeens als een leuke, frisse plek om te verblijven’, schrijft ze. Maar wat bedoeld was als een experiment van een half jaar, duurt nu alweer tien jaar: Aviv komt er niet meer vanaf. Ze probeert een aantal keer te stoppen, maar constateert: ‘Met 7,5 gram Lexapro ben ik een beter lid van het gezin’.

Is dat eigenlijk een probleem, dat u er niet meer van afkomt?
“Ik weet het niet, het is verwarrend omdat het haast voelt als een ethisch besluit. Ik heb geen echte ziekte, dus eigenlijk zou ik gewoon die slechte, meer prikkelbare, angstige versie van mezelf moeten zijn. Aan de andere kant: waarom zou ik me niet beter mogen voelen? Tegelijkertijd zijn er genoeg redenen om je zorgen te maken. Er is nog heel weinig uit onderzoek bekend over de langetermijneffecten van antidepressiva.”

Waarom was het belangrijk uw eigen ervaringen met psychofarmaca op te nemen in het boek?
“Ik denk dat het nodig was als tegenhanger van Laura’s verhaal. Ik wilde de lezers niet achterlaten met het idee dat medicijnen het probleem zijn. Zo van: als je stopt voel je je beter, zuiverder en authentieker. Want ook dat is een versimpelde versie van de werkelijkheid. Ik voel me juist meer authentiek mét medicijnen. Ik wilde haar verhaal kortom wat complexer maken.”

Uw boek eindigt met Hava, het destijds twaalf­jarige meisje dat u in de anorexiakliniek leerde kennen. De ziekte werd haar fataal. Wat deed het met u om dat te ontdekken?
“Ik was geschokt, op verstandelijk en emotioneel ­niveau. Steeds wanneer je psychische ziekte beschouwt als een culturele constructie, word je geconfronteerd met de harde realiteit. Mentale ziekten verwoesten ­levens en zijn heel moeilijk te behandelen. De ziekte bepaalde Hava’s leven. Ik had het gevoel dat zij en ik zo op elkaar leken in het ziekenhuis. Het zette me aan het denken over al die momenten waarop mijn ­leven het hare had kunnen worden en andersom.

“Ik denk dat ik altijd heb gevoeld hoe dicht we bij die andere levens staan, als het gaat om mentale gezondheid. In de media is het beeld altijd zo stereotiep en ­afstandelijk. Ik wilde laten zien dat er geen kloof is ­tussen de geest van een ‘gezond’ persoon en die van ­iemand met een psychische aandoening.”

Rachel Aviv
Vreemden voor onszelf
Psychische stoornissen en de verhalen die ons vormen.
(Strangers to ourselves. Unsttled minds an d the stories that make us)
Vert. Albert Witteveen en Jan Willem Reitsma.
Atlas Contact; 288 blz. € 24,99